Саша живет с синдромом короткой кишки, но рядом всегда его старший брат. Он помогает маме заботиться о Саше, играет с ним, гуляет и делает каждый день ярче. Это история о братской поддержке, заботе и любви, которая помогает справляться с трудностями. 🌿
🌟📸Жизнь детей с синдромом короткой кишки и хронической кишечной недостаточностью.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
Ева и Лера проходят сложное лечение, но всегда рядом — поддерживают друг друга и не теряют улыбок. Они растут, играют и развиваются вместе, несмотря на синдром короткой кишки и хроническую кишечную недостаточность.
Жизнь детей с редкими заболеваниями г лазами проекта «Ветер надежд».
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
💙Наша Лерочка словно «маленькая леди» - она остаётся аккуратной, серьёзной и очень трог ательной
Жизнь детей с синдромом короткой кишки и хронической кишечной недостаточностью.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
📸Жизнь детей с синдромом короткой кишки и хронической кишечной недостаточностью.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
🌟 В этом клипе — не только история жизни с редким диагнозом, но и история сестринской поддержки. Лера проходит лечение из‑за синдрома короткой кишки и хронической кишечной недостаточности, а её младшая сестрёнка Ева всегда рядом.
👭 У Евы нет диагноза СКК, но она разделяет с Лерой больничные будни, поездки и долгие дни в палате. Они растут вместе, играют, смеются и поддерживают друг друга во всём — даже когда кажется, что сил почти не осталось.
🏥 Сейчас с мамой девочки продолжают лечение в больнице, и именно там особенно видно, как важен рядом человек, который просто держит за руку и верит в тебя. Эта история — о том, что любовь и поддержка близких делают путь лечения менее одиноким.
🌟📸Жизнь детей с синдромом короткой кишки и хронической кишечной недостаточностью.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
В этом клипе мы показываем, как живут наши дети со СКК, не только лечатся, но и радуются каждому дню. Здесь Есения, которая получает лечение ежедневно, но в перерывах между капельницами успев ает главное — жить: она любит танцевать, веселиться и придумывать новые занятия.
Ролик о том, что за диагнозом всегда стоит ребёнок со своими мечтами, характером и улыбкой, а не только история болезни.
🌟📸Жизнь детей с синдромом короткой кишки и хронической кишечной недостаточностью.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
💙 Наша Катюша
Каждое действие наших детей на парентеральном питании — это маленький подвиг. Они доказывают, что даже с синдромом короткой кишки можно жить ярко, любить всем сердцем и радоваться каждому дню!
🌟📸Жизнь детей с синдромом короткой кишки и хронической кишечной недостаточностью.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
История Романа — о жизни «после операций», а не «вместо жизни». С нарушением всасывания кишечника он живёт с рождения и перенёс уже 17 хирургических вмешательств. Сейчас Роман получает инновационное лечение, чувствует себя лучше и гораздо свободнее: мечтает учиться, работать, заниматься спортом и не возвращаться к жизни «между капельницами» в больнице.
Проект «На шаг впереди» помогает таким молодым людям с редкими диагнозами стать самостоятельнее: даёт практические навыки ухода и адаптации, объединяет ровесников в поддерживающее сообщество и укрепляет уверенность в том, что даже с СКК можно строить долгосрочные планы и жить полноценно.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
История 16 летней Вероники началась как обычный отпуск, который внезапно превратился в экстренную операцию и диагноз «синдром короткой кишки» после тромбоза. Теперь у неё всего 20 см тонкого кишечника, она живёт на парентеральном питании и каждый день учится справляться с тревогой за будущее и желанием просто «жить как все».
Проект «На шаг впереди» помогает таким молодым людям с СКК становиться самостоятельнее: даёт практические навыки ухода и адаптации, объединяет ровесников в сообщество поддержки и укрепляет уверенность в том, что даже с редким диагнозом можно строить планы и находить своё место в жизни.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
История Александры, 23 года. Живет с нарушением всасывания кишечника с 7 лет. Ее путь — яркий пример вызовов, с которыми сталкиваются подростки и молодые взрослые с синдромом короткой кишки (СКК) и хронической кишечной недостаточностью (ХКН).
1. Острая нехватка профильных специалистов: Крайне сложно получить квалифицированное наблюдение и
лечение из-за дефицита врачей с необходимым опытом в этой области.
2. Физиологический голод и его психологические последствия: Нарушение всасывания вызывает постоянное чувство голода, усугубляемое стрессом и сложными отношениями с едой,
что приводит к трудностям в соблюдении диеты.
3. Постоянная тревога из-за нестабильного доступа к терапии: Страх и стресс, вызванные перебоями или отсутствием доступа к жизненно важным лекарствам и нутритивной поддержке.
Проект «На шаг впереди» помогает молодым людям с СКК стать самостоятельнее: обучает практическим навыкам ухода и адаптации, создает сообщество поддержки ровесников и укрепляет уверенность в управлении здоровьем для полноценной жизни."
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
🌟Это история юноши, который прошёл через тяжёлое детство с синдромом короткой кишки: операции, больницы, реанимации и долгие годы без правильного лечения.
В финальном интервью он обращается к тем, кто сейчас только начинает этот путь. Его слова просты и очень точны: держаться, стиснув зубы, и всё равно двигаться вперёд. Не останавливаться на боли и страхе, искать помощь, опираться на близких и шаг за шагом возвращать себе жизнь.
🤝Проект «На шаг впереди» помогает таким молодым людям со СКК стать более самостоятельными: даёт практические навыки ухода и адаптации, объединяет ровесников в поддерживающее сообщество и укрепляет уверенность в том, что с диагнозом можно строить планы и мечтать.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
🌟Это история Максима, который после тяжёлого обострения и долгого пребывания в реанимации буквально начинал жизнь заново. Из‑за истощения и длительной неподвижности мышцы атрофировались, и ему пришлось снова учиться стоять, делать первые шаги и постепенно возвращать себе силу.
🦾В интервью Максим честно рассказывает, как трудно было проходить через боль, усталость и страх, но главное — не останавливаться. Его послание тем, кто сейчас в похожей ситуации, простое и сильное: держитесь, стиснув зубы, и всё равно двигайтесь вперёд, даже если шаги пока совсем маленькие.
🤝Проект «На шаг впереди» помогает таким молодым людям с синдромом короткой кишки восстанавливаться и становиться самостоятельнее: даёт практические навыки ухода и адаптации, объединяет ровесников в сообщество поддержки и укрепляет уверенность в том, что после тяжёлых этапов лечения жизнь может продолжаться.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
🌟Это история юноши, пережившего тяжёлое детство с синдромом короткой кишки. С девяти лет он проходил через многочисленные операции, больницы и реанимации, не получая нужного лечения.
🙏 Юноша рассказывает, что, по его мнению, было самым сложным при начале его лечения и восстановления.
🤝Проект «На шаг впереди» помогает таким молодым людям, с синдромом короткой кишки стать самостоятельнее: обучает практическим навыкам ухода и адаптации, создает сообщество поддержки ровесников и укрепляет уверенность в управлении здоровьем для полноценной жизни.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
🌟Это история юноши, пережившего тяжёлое детство с синдромом короткой кишки. С девяти лет он проходил через многочисленные операции, больницы и реанимации, не получая нужного лечения.
🙏“Сначала я верил, что врачи знают, как правильно, но потом понял — так нельзя. Пришло разочарование…”
🦾Эти слова — честный взгляд молодого человека, который с детства сталкивался с тяжёлой болезнью и годами не получал эффективной помощи.Свою последнюю реанимацию он называет критическим моментом, но даже тогда не позволял себе опускать руки: “Я просто не думал о плохом. Есть цель — выбраться отсюда. Вот и всё.”
🤝Проект «На шаг впереди» помогает таким молодым людям, с синдромом короткой кишки стать самостоятельнее: обучает практическим навыкам ухода и адаптации, создает сообщество поддержки ровесников и укрепляет уверенность в управлении здоровьем для полноценной жизни.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
🌟Это история юноши, пережившего тяжёлое детство с синдромом короткой кишки. С девяти лет он проходил через многочисленные операции, больницы и реанимации, не получая нужного лечения.
🦾В В интервью молодой человек описывает своё отношение к борьбе с болезнью очень просто и искренне: «Упал — вставай, встал — упай, чокопай». Эта фраза стала его девизом — символом стойкости и умения не сдаваться несмотря ни на что.
🤝Проект «На шаг впереди» помогает таким молодым людям, с синдромом короткой кишки стать самостоятельнее: обучает практическим навыкам ухода и адаптации, создает сообщество поддержки ровесников и укрепляет уверенность в управлении здоровьем для полноценной жизни.
по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
🌟Это история юноши, пережившего тяжёлое детство с синдромом короткой кишки. С девяти лет он проходил через многочисленные операции, больницы и реанимации, не получая нужного лечения.
В интервью он вспоминает, как ребёнком не осознавал всей тяжести болезни и верил, что справится. Только спустя годы и при поддержке пациентской организации удалось найти специалистов и начать правильное лечение — то, что стало его вторым рождением.
🤝Проект «На шаг впереди» помогает таким молодым людям, с синдромом короткой кишки стать самостоятельнее: обучает практическим навыкам ухода и адаптации, создает сообщество поддержки ровесников и укрепляет уверенность в управлении здоровьем для полноценной жизни.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
Сегодня он учится в медицинском университете, а в будущем как врач сможет помогать пациентам с синдромом короткой кишки. Благодаря своему личному опыту, он, как никто другой, будет понимать таких пациентов. Для нас он — символ преемственности и будущего медицины редких заболеваний
Это первое поколение молодых людей с диагнозами синдром короткой кишки и хроническая кишечная недостаточность, которые смогли вырасти благодаря профессионализму и развитию детской системы помощи в России.
Проект «На шаг впереди» помогает молодым людям с СКК стать самостоятельнее: обучает практическим навыкам ухода и адаптации, создает сообщество поддержки ровесников и укрепляет уверенность в управлении здоровьем для полноценной жизни.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
Интервью с Валерием
Его дочь Саша 16 лет живет с диагнозом СКК. Валерий рассказал о трудностях, с которыми они столкнулись.
А так же на примере дочери рассказал, что с диагнозом СКК можно жи ть полноценной жизнью, путешествовать и быть по-настоящему счастливыми.
Проект «На шаг впереди» помогает молодым людям с СКК стать самостоятельнее: обучает практическим навыкам ухода и адаптации, создает сообщество поддержки ровесников и укрепляет уверенность в управлении здоровьем для полноценной жизни.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
Никита Борисенко из Брянской области с детства живёт с синдромом короткой кишки. Из-за этого он находится на ежедневном парентеральном питании — по несколько часов в день ему необходимы капельницы.
Несмотря на это, Никита не позволил болезни остановить себя. Он с отличием окончил школу и поступил в колледж на программиста.
Он открыто говорит о своих трудностях и учится преодолевать непонимание со стороны окружающих. Его история — о том, как важно принимать свою жизнь, не отказываться от общения и продолжать идти вперёд.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
Кандидат медицинских наук, врач детский хирург, Государственное бюджетное учреждение здравоохранения города Москвы «Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы»
Юлия Валентиновна подчеркнула важность таких встреч и акцентировала внимание на ключевых аспектах перехода детей с такими редкими диагнозами как синдром короткой кишки и хроническая кишечная недостаточность во взрослую сеть здравоохранения, преемственности между врачами
Проект «На шаг впереди» помогает молодым людям с СКК стать самостоятельнее: обучает практическим навыкам ухода и адаптации, создает сообщество поддержки ровесников и укрепляет уверенность в управлении здоровьем для полноценной жизни.
#нашагвпереди #синдромкороткойкишки #некрозкишечника #хирург #удалениекишечника #благотворительность #парентеральноепитание #внутривенноепитание #кишечнаянедостаточность
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru