Актуальнос ть организации помощи больным СМА: на основе данных пациентского реестра фонда «Семьи СМА»
Ольга Юрьевна Германенко, директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА», член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ