Хориоидеремия: редкие заболевания и реестры пациентов
В этом видео Анна Фёдорова обсуждает проблемы редких заболеваний на примере хориоидеремии. Вы узнаете о резолюции 78-й сессии ВОЗ (редкие заболевания — глобальный приоритет, пациенты — равноправная часть системы, десятилетний план до 2028), о значении для России (необходимость актуализировать нормативную базу и реестры, уточнить федеральный перечень орфанных заболеваний, включив хориоидеремию, обновить методические рекомендации по маршрутизации), о проблемах с реестром (в федеральном перечне нет хориоидеремии), о развитии национального регистра (важность создания регистров с использованием международных классификаторов, интеграция с глобальными системами, улучшение доступа к диагностике и терапии), о роли пациентских сообществ (участие в формировании политики, обучение специалистов, развитие инфраструктуры, требование участия в рабочих группах), об образовании и подготовке кадров (рекомендация ВОЗ обучать врачей ранней диагностике, личный опыт автора — 23 года до постановки диагноза), о финансировании исследований (призыв к увеличению инвестиций, создание грантов для институтов), а также о необходимости повышения видимости редких заболеваний, снижения стигмы и усиления международного сотрудничества. 🔍 Оглавление (кликабельно) 00:00:00 – 👋 Введение: редкие заболевания и реестры пациентов 00:00:17 – 🌍 Резолюция 78-й сессии ВОЗ: редкие заболевания — глобальный приоритет. Пациенты — равноправная часть системы. Десятилетний план до 2028 года 00:01:00 – 🇷🇺 Значение для России: актуализация нормативной базы и реестров. Уточнение федерального перечня (включить хориоидеремию). Обновление методических рекомендаций по маршрутизации 00:01:59 – 📋 Проблемы с реестром: в федеральном перечне орфанных заболеваний нет хориоидеремии 00:02:38 – 📊 Развитие национального регистра: международные классификаторы, интеграция с глобальными системами, улучшение доступа к диагностике и терапии 00:03:44 – 🤝 Роль пациентских сообществ: участие в формировании политики, обучение специалистов, развитие инфраструктуры, участие в рабочих группах 00:04:27 – 🩺 Образование и подготовка кадров: рекомендация ВОЗ обучать врачей ранней диагностике. Личный опыт: 23 года до диагноза 00:05:03 – 💰 Финансирование исследований: увеличение инвестиций, гранты для институтов 00:05:32 – 🎯 Заключение: международный ориентир, повышение видимости редких заболеваний, снижение стигмы, усиление международного сотрудничества Спикер: Фёдорова Анна, пациент
В этом видео Анна Фёдорова обсуждает проблемы редких заболеваний на примере хориоидеремии. Вы узнаете о резолюции 78-й сессии ВОЗ (редкие заболевания — глобальный приоритет, пациенты — равноправная часть системы, десятилетний план до 2028), о значении для России (необходимость актуализировать нормативную базу и реестры, уточнить федеральный перечень орфанных заболеваний, включив хориоидеремию, обновить методические рекомендации по маршрутизации), о проблемах с реестром (в федеральном перечне нет хориоидеремии), о развитии национального регистра (важность создания регистров с использованием международных классификаторов, интеграция с глобальными системами, улучшение доступа к диагностике и терапии), о роли пациентских сообществ (участие в формировании политики, обучение специалистов, развитие инфраструктуры, требование участия в рабочих группах), об образовании и подготовке кадров (рекомендация ВОЗ обучать врачей ранней диагностике, личный опыт автора — 23 года до постановки диагноза), о финансировании исследований (призыв к увеличению инвестиций, создание грантов для институтов), а также о необходимости повышения видимости редких заболеваний, снижения стигмы и усиления международного сотрудничества. 🔍 Оглавление (кликабельно) 00:00:00 – 👋 Введение: редкие заболевания и реестры пациентов 00:00:17 – 🌍 Резолюция 78-й сессии ВОЗ: редкие заболевания — глобальный приоритет. Пациенты — равноправная часть системы. Десятилетний план до 2028 года 00:01:00 – 🇷🇺 Значение для России: актуализация нормативной базы и реестров. Уточнение федерального перечня (включить хориоидеремию). Обновление методических рекомендаций по маршрутизации 00:01:59 – 📋 Проблемы с реестром: в федеральном перечне орфанных заболеваний нет хориоидеремии 00:02:38 – 📊 Развитие национального регистра: международные классификаторы, интеграция с глобальными системами, улучшение доступа к диагностике и терапии 00:03:44 – 🤝 Роль пациентских сообществ: участие в формировании политики, обучение специалистов, развитие инфраструктуры, участие в рабочих группах 00:04:27 – 🩺 Образование и подготовка кадров: рекомендация ВОЗ обучать врачей ранней диагностике. Личный опыт: 23 года до диагноза 00:05:03 – 💰 Финансирование исследований: увеличение инвестиций, гранты для институтов 00:05:32 – 🎯 Заключение: международный ориентир, повышение видимости редких заболеваний, снижение стигмы, усиление международного сотрудничества Спикер: Фёдорова Анна, пациент