Жулёв Юрий Александрович_Международный цикл бесед с экспертами Орфанного консорциума

Голос пациента — основа перемен Завершающее интервью международной серии форума «Свет добра России: путь к спасению редких жизней» 🎙️Сегодня в центре внимания — Юрий Александрович Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов. В интервью: 🔜 почему пациентские организации — не наблюдатели, а полноправные участники трансформации системы? 🔜 как международное сотрудничество укрепляет не только врачебное, но и пациентское сообщество? 🔜 и зачем СНГ нужна общая база знаний о защите прав пациентов? 💬 «Как и врачам, пациентам тоже важно выстроить площадку обмена опытом, чтобы вместе преодолевать барьеры и менять систему к лучшему». 2025