«Проект «Особые мыши для редкой Маши» волонтерский фандрайзинг»
🐭 «Особые мыши для редкой Маши» — это не просто сбор средств. Это история о том, как пациентское сообщество объединилось, чтобы помочь науке и себе. Собрано на 70 тысяч больше запланированного — но главное не в цифрах. В этом видео — итоги и анализ волонтёрского фандрайзинга для доклинических исследований наследственных заболеваний сетчатки. Вы узнаете о результатах сбора, о чувстве объединения пациентского сообщества (ежедневные чаты, обсуждения), о проблеме: не все поняли, что сбор предназначен для пациентов (нужно показывать истории), о новых идеях: сделать сбор адресным и общим одновременно, о важности вовлечения разработчиков в проблемы пациентов, о роли небольших пожертвований (привлекли внимание журналистов и крупных доноров), о предложении объединить истории пациентов с разными формами наследственной слепоты, о формате подачи историй (имя, возраст, диагноз, фото, короткий текст), об идее мини-грантов и экспертного совета, о создании консультационного совета для распределения средств, о приглашении кандидатур в совет пациентов (общественная работа, регулярные встречи раз в месяц), и о договороспособности как важном качестве. 🔍 Оглавление (кликабельно) 00:00:00 – 🎯 Итоги сбора: успешное завершение → пересмотр презентации. Цель — консолидировать усилия. «Девочка Маша» — лицо пациентов 00:01:07 – 💰 Результаты и благодарность. Спасибо всем участникам, независимо от суммы 00:01:34 – 🤝 Чувство объединения: пациентское сообщество объединилось. Ежедневные чаты, обсуждения. Желание продолжать 00:02:38 – ⚠️ Проблемы и новые идеи: не все поняли, что сбор для пациентов → нужно показывать истории пациентов. Идея: сбор адресный + общий одновременно 00:04:14 – 🔬 Вовлечение разработчиков: важно, чтобы разработчики понимали проблемы пациентов. Маленькие пожертвования → привлекли журналистов и крупных доноров 00:05:09 – 📖 Предложение: объединить истории пациентов с разными формами наследственной слепоты. Пример: команда Александра Корабельского 00:07:24 – 📝 Формат историй: имя, возраст, диагноз, фото, короткий текст. Пример — пациент с болезнью Штаргардта 00:09:02 – 🎓 Идея мини-грантов и экспертного совета: выделять гранты на проработку концепций. Площадка для общения пациентов и разработчиков 00:10:46 – 🤝 Общий сбор и консультационный совет: «историй много — сбор один». Консультационный совет для распределения средств. Доверие пациентов 00:12:54 – 📢 Пиар и продвижение: важно информировать общественность. Привлечение разработчиков и меценатов через пиар 00:14:36 – 👥 Приглашение в консультационный совет: присылайте кандидатуры. Общественная работа без оплаты. Публичность результатов 00:15:35 – ⏰ Регулярная работа: встречи раз в месяц. Готовность принимать решения (даже некомфортные) 00:15:59 – 🤝 Объединение и договороспособность: предложения разработчиков — не для всех сразу. Нужно уметь объединяться и договариваться 00:16:53 – 🗳️ Формирование совета пациентов: приглашаются кандидатуры. Обсуждение состава до или после Нового года 00:17:22 – 💪 Борьба с наследственной слепотой: собрано 331 тыс. из 500 тыс. Предложение распределять средства — на общественное обсуждение Спикер: Кирилл Александрович Байбарин, президент МОО "Чтобы видеть!";, к.м.н. Видео декабрь 2023 года
🐭 «Особые мыши для редкой Маши» — это не просто сбор средств. Это история о том, как пациентское сообщество объединилось, чтобы помочь науке и себе. Собрано на 70 тысяч больше запланированного — но главное не в цифрах. В этом видео — итоги и анализ волонтёрского фандрайзинга для доклинических исследований наследственных заболеваний сетчатки. Вы узнаете о результатах сбора, о чувстве объединения пациентского сообщества (ежедневные чаты, обсуждения), о проблеме: не все поняли, что сбор предназначен для пациентов (нужно показывать истории), о новых идеях: сделать сбор адресным и общим одновременно, о важности вовлечения разработчиков в проблемы пациентов, о роли небольших пожертвований (привлекли внимание журналистов и крупных доноров), о предложении объединить истории пациентов с разными формами наследственной слепоты, о формате подачи историй (имя, возраст, диагноз, фото, короткий текст), об идее мини-грантов и экспертного совета, о создании консультационного совета для распределения средств, о приглашении кандидатур в совет пациентов (общественная работа, регулярные встречи раз в месяц), и о договороспособности как важном качестве. 🔍 Оглавление (кликабельно) 00:00:00 – 🎯 Итоги сбора: успешное завершение → пересмотр презентации. Цель — консолидировать усилия. «Девочка Маша» — лицо пациентов 00:01:07 – 💰 Результаты и благодарность. Спасибо всем участникам, независимо от суммы 00:01:34 – 🤝 Чувство объединения: пациентское сообщество объединилось. Ежедневные чаты, обсуждения. Желание продолжать 00:02:38 – ⚠️ Проблемы и новые идеи: не все поняли, что сбор для пациентов → нужно показывать истории пациентов. Идея: сбор адресный + общий одновременно 00:04:14 – 🔬 Вовлечение разработчиков: важно, чтобы разработчики понимали проблемы пациентов. Маленькие пожертвования → привлекли журналистов и крупных доноров 00:05:09 – 📖 Предложение: объединить истории пациентов с разными формами наследственной слепоты. Пример: команда Александра Корабельского 00:07:24 – 📝 Формат историй: имя, возраст, диагноз, фото, короткий текст. Пример — пациент с болезнью Штаргардта 00:09:02 – 🎓 Идея мини-грантов и экспертного совета: выделять гранты на проработку концепций. Площадка для общения пациентов и разработчиков 00:10:46 – 🤝 Общий сбор и консультационный совет: «историй много — сбор один». Консультационный совет для распределения средств. Доверие пациентов 00:12:54 – 📢 Пиар и продвижение: важно информировать общественность. Привлечение разработчиков и меценатов через пиар 00:14:36 – 👥 Приглашение в консультационный совет: присылайте кандидатуры. Общественная работа без оплаты. Публичность результатов 00:15:35 – ⏰ Регулярная работа: встречи раз в месяц. Готовность принимать решения (даже некомфортные) 00:15:59 – 🤝 Объединение и договороспособность: предложения разработчиков — не для всех сразу. Нужно уметь объединяться и договариваться 00:16:53 – 🗳️ Формирование совета пациентов: приглашаются кандидатуры. Обсуждение состава до или после Нового года 00:17:22 – 💪 Борьба с наследственной слепотой: собрано 331 тыс. из 500 тыс. Предложение распределять средства — на общественное обсуждение Спикер: Кирилл Александрович Байбарин, президент МОО "Чтобы видеть!";, к.м.н. Видео декабрь 2023 года