Орфанный Форум 2025 Интеграция помощи при редких заболеваниях
Интеграция помощи при редких заболеваниях: междисциплинарность и преемственность на всех этапах жизниИнтеграция помощи при редких заболеваниях: междисциплинарность и преемственность на всех этапах жизни Сессия посвящена обсуждению интегрированного подхода к оказанию помощи пациентам с редкими заболеваниями, охватывающего все этапы жизни — от ранней диагностики до долгосрочного наблюдения во взрослом возрасте. В центре внимания — необходимость выстраивания как вертикальной интеграции между уровнями системы здравоохранения, так и горизонтального взаимодействия между медицинскими, социальными и образовательными структурами. Особое значение придаётся формированию междисциплинарных команд, включающих педиатров, терапевтов, узких специалистов, психологов и реабилитологов, а также обеспечению преемственности при переходе из детской системы здравоохранения во взрослую. Отдельно рассматриваются задачи повышения настороженности у педиатров по отношению к редким заболеваниям, а также включения медицинской и социальной реабилитации в индивидуальные маршруты пациентов. Интеграция реабилитации как неотъемлемой части непрерывной помощи позволяет улучшить функциональные и социальные исходы, особенно при жизнеограничивающих состояниях. В сессии будет затронут и этический аспект: пациенты с редкими заболеваниями нередко сталкиваются с дискриминацией, стигматизацией, недостатком понимания со стороны медицинского сообщества и общества в целом, что усиливает их психологическую уязвимость. Обеспечение уважения к их правам, защита от стигмы - важные элементы интегрированной и человекоцентричной системы помощи. Участники сессии представят опыт стран СНГ в выстраивании таких моделей, обозначат вызовы и возможности для развития более координированной и устойчивой системы помощи. Вопросы для обсуждения: Роль междисциплинарных команд в маршруте пациента Организация перехода из детской во взрослую систему здравоохранения Обеспечение преемственности терапии и наблюдения Модераторы Душимова Зауре Дмитриевна Руководитель центра координации орфанных заболеваний у взрослых АО «Научно-исследовательский институт кардиологии и внутренних болезней» , заместитель директора Высшей школы медицины по научно-инновационной деятельности и международному сотрудничеству Казахского национального университета имени аль-Фараби. Спикеры Ахмедова Дилором Ильхамовна Главный педиатр Республики Узбекистан Гаспарян Надежда Валерьевна Медицинский центр «Арабкир» института здоровья детей и подростков Калинина Елена Анатольевна Заместитель директора ГУ РНПЦ «Мать и дитя» Садиков Марат Фатихович Исполнительный директор Общественный фонд по поддержке детей Тологонов Бакыт Талантович Главный врач Национального госпиталя Кыргызстана
Интеграция помощи при редких заболеваниях: междисциплинарность и преемственность на всех этапах жизниИнтеграция помощи при редких заболеваниях: междисциплинарность и преемственность на всех этапах жизни Сессия посвящена обсуждению интегрированного подхода к оказанию помощи пациентам с редкими заболеваниями, охватывающего все этапы жизни — от ранней диагностики до долгосрочного наблюдения во взрослом возрасте. В центре внимания — необходимость выстраивания как вертикальной интеграции между уровнями системы здравоохранения, так и горизонтального взаимодействия между медицинскими, социальными и образовательными структурами. Особое значение придаётся формированию междисциплинарных команд, включающих педиатров, терапевтов, узких специалистов, психологов и реабилитологов, а также обеспечению преемственности при переходе из детской системы здравоохранения во взрослую. Отдельно рассматриваются задачи повышения настороженности у педиатров по отношению к редким заболеваниям, а также включения медицинской и социальной реабилитации в индивидуальные маршруты пациентов. Интеграция реабилитации как неотъемлемой части непрерывной помощи позволяет улучшить функциональные и социальные исходы, особенно при жизнеограничивающих состояниях. В сессии будет затронут и этический аспект: пациенты с редкими заболеваниями нередко сталкиваются с дискриминацией, стигматизацией, недостатком понимания со стороны медицинского сообщества и общества в целом, что усиливает их психологическую уязвимость. Обеспечение уважения к их правам, защита от стигмы - важные элементы интегрированной и человекоцентричной системы помощи. Участники сессии представят опыт стран СНГ в выстраивании таких моделей, обозначат вызовы и возможности для развития более координированной и устойчивой системы помощи. Вопросы для обсуждения: Роль междисциплинарных команд в маршруте пациента Организация перехода из детской во взрослую систему здравоохранения Обеспечение преемственности терапии и наблюдения Модераторы Душимова Зауре Дмитриевна Руководитель центра координации орфанных заболеваний у взрослых АО «Научно-исследовательский институт кардиологии и внутренних болезней» , заместитель директора Высшей школы медицины по научно-инновационной деятельности и международному сотрудничеству Казахского национального университета имени аль-Фараби. Спикеры Ахмедова Дилором Ильхамовна Главный педиатр Республики Узбекистан Гаспарян Надежда Валерьевна Медицинский центр «Арабкир» института здоровья детей и подростков Калинина Елена Анатольевна Заместитель директора ГУ РНПЦ «Мать и дитя» Садиков Марат Фатихович Исполнительный директор Общественный фонд по поддержке детей Тологонов Бакыт Талантович Главный врач Национального госпиталя Кыргызстана