Орфанное заболевание. Что это и дорого ли лечится?"

Орфанными называют редкие заболевания, которые встречаются не чаще, чем у одного пациента из 10 тысяч. Даже о некоторых не слышали многие врачи, что серьезно затрудняет и диагностику, и получение нужной терапии. В Бурятии малоизученными болезнями страдают 162 человека. Больше половины из них дети. В республиканском бюджете для помощи людям с редкими заболеваниями предусмотрена даже отдельная графа. В этом году выделено 318 миллионов рублей. Деньги идут на лечение взрослых. Детям и подросткам помогает федеральный фонд «Круг добра». Всё же выделяемые республикой деньги полностью не покрывают затраты на лечение. В среднем, на одного больного уходит около 20 миллионов рублей, а иногда в разы больше. Это предложение, а также ряд других, будут направлены в Госдуму и правительство России.