Моя история волонтерского фандрайзинга
В этом видео Варвара — пациентка с синдромом Ашера второго типа — рассказывает свой путь: от диагноза в 2014 году до организации волонтёрского фандрайзинга. Вы узнаете о первых шагах: сообщество «Пигментный ретинит» во ВКонтакте (всего 40 человек!), о генетическом тестировании от фонда «Соединение» (28 человек с синдромом Ашера → расширили до 100), о создании пациентской организации в 2016 году при поддержке Кирилла Байбарина, о знакомстве с учредителем «Ретинафонда» Татьяной Андреевой, об идее генетического редактирования (маленькая копия большого гена, доставка вирусом), о неудачной попытке краудфандинга на «Планете» (отказ из-за «коммерческого характера»), об исследовании в Сеченовском институте (редактирование гена USH2A на клетках, следующий этап — животные), о первом сборе на мышей: за неделю 200 тысяч рублей (с помощью друзей), о сборе реестра пациентов с геном USH2A (более 100 человек), о роли «мостика» между пациентами, о системе быстрых платежей (накрутила 10–15 тысяч процентами), о благотворительном концерте семьи с синдромом Ашера, о статье в «Коммерсанте» (два крупных платежа), и о том, почему важно делиться проблемами с друзьями. 🔍 Оглавление (кликабельно) 00:00:00 – 💚 Введение: Всемирный день волонтёра. Варвара, пациентка с синдромом Ашера 2 типа 00:01:00 – 📍 Начало пути: диагноз в 2014 году. Сообщество «Пигментный ретинит» во ВКонтакте (40 человек!). Поддержка сообщества — бесценна 00:01:42 – 🧬 Генетическое тестирование: фонд «Соединение». 28 человек с синдромом Ашера → расширили до 100 (пигментный ретинит, дистрофии сетчатки) 00:03:21 – 🤝 Пациентская организация: 2016 год, поддержка Кирилла Байбарина. Информационная поддержка. Знакомство с Татьяной Андреевой («Ретино фонд») 00:04:47 – 🔬 Генетическое редактирование: «Сириус», апрель 2021. Проблема доставки большого гена → идея маленькой копии гена в вирусе 00:06:22 – 💰 Краудфандинг: попытка на платформе «Планета» — отказ (коммерческий характер) 00:09:20 – 🧫 Исследование в Сеченовском институте: редактирование гена USH2A на клеточных линиях (при поддержке «Ретино фонда»). Следующий этап — животные 00:10:01 – 🐁 Волонтёрский фандрайзинг: просьба о помощи друзьям → за неделю 200 000 ₽ 00:12:56 – 📋 Роль в сообществе: сбор контактов пациентов. Реестр пациентов с геном USH2A (более 100 человек). Мостик между пациентами 00:14:34 – 💸 Сбор для «Ретинафонда»: чат WhatsApp. Оплата через систему быстрых платежей. Автор положила сумму на счёт под процент → накрутила 10–15 тыс. Все средства переведены в фонд 00:15:52 – 💡 Новые идеи и крупные пожертвования: объединение людей → идеи. Родственник пациентки пожертвовал крупную сумму на мышей 00:16:41 – 🎵 Благотворительный концерт: семья с синдромом Ашера организовала концерт → выручка в фонд 00:17:01 – 📝 Обращение в крупные фонды: ответ «не занимаемся», но идея понравилась 00:18:09 – 📰 Статья в «Коммерсанте»: журналистка написала статью → два крупных платежа 00:18:57 – 💬 Важность общения: рождаются идеи. Два исследования в крупнейшей лаборатории страны 00:19:41 – 👨🔬 Роль Александра Сергеевича: объясняет науку простым языком. Видит живых пациентов, а не статистику 00:20:38 – 📢 Призыв к действию: делитесь проблемами с друзьями. Каждый рубль приближает к лечению 00:21:56 – 🤝 Заключение: объединение и совместные действия для развития терапии .Спикер: Варвара Андреевна Шибанова, пациент, исполнительный директор МОО "Чтобы видеть!" Видео декабрь 2023 года
В этом видео Варвара — пациентка с синдромом Ашера второго типа — рассказывает свой путь: от диагноза в 2014 году до организации волонтёрского фандрайзинга. Вы узнаете о первых шагах: сообщество «Пигментный ретинит» во ВКонтакте (всего 40 человек!), о генетическом тестировании от фонда «Соединение» (28 человек с синдромом Ашера → расширили до 100), о создании пациентской организации в 2016 году при поддержке Кирилла Байбарина, о знакомстве с учредителем «Ретинафонда» Татьяной Андреевой, об идее генетического редактирования (маленькая копия большого гена, доставка вирусом), о неудачной попытке краудфандинга на «Планете» (отказ из-за «коммерческого характера»), об исследовании в Сеченовском институте (редактирование гена USH2A на клетках, следующий этап — животные), о первом сборе на мышей: за неделю 200 тысяч рублей (с помощью друзей), о сборе реестра пациентов с геном USH2A (более 100 человек), о роли «мостика» между пациентами, о системе быстрых платежей (накрутила 10–15 тысяч процентами), о благотворительном концерте семьи с синдромом Ашера, о статье в «Коммерсанте» (два крупных платежа), и о том, почему важно делиться проблемами с друзьями. 🔍 Оглавление (кликабельно) 00:00:00 – 💚 Введение: Всемирный день волонтёра. Варвара, пациентка с синдромом Ашера 2 типа 00:01:00 – 📍 Начало пути: диагноз в 2014 году. Сообщество «Пигментный ретинит» во ВКонтакте (40 человек!). Поддержка сообщества — бесценна 00:01:42 – 🧬 Генетическое тестирование: фонд «Соединение». 28 человек с синдромом Ашера → расширили до 100 (пигментный ретинит, дистрофии сетчатки) 00:03:21 – 🤝 Пациентская организация: 2016 год, поддержка Кирилла Байбарина. Информационная поддержка. Знакомство с Татьяной Андреевой («Ретино фонд») 00:04:47 – 🔬 Генетическое редактирование: «Сириус», апрель 2021. Проблема доставки большого гена → идея маленькой копии гена в вирусе 00:06:22 – 💰 Краудфандинг: попытка на платформе «Планета» — отказ (коммерческий характер) 00:09:20 – 🧫 Исследование в Сеченовском институте: редактирование гена USH2A на клеточных линиях (при поддержке «Ретино фонда»). Следующий этап — животные 00:10:01 – 🐁 Волонтёрский фандрайзинг: просьба о помощи друзьям → за неделю 200 000 ₽ 00:12:56 – 📋 Роль в сообществе: сбор контактов пациентов. Реестр пациентов с геном USH2A (более 100 человек). Мостик между пациентами 00:14:34 – 💸 Сбор для «Ретинафонда»: чат WhatsApp. Оплата через систему быстрых платежей. Автор положила сумму на счёт под процент → накрутила 10–15 тыс. Все средства переведены в фонд 00:15:52 – 💡 Новые идеи и крупные пожертвования: объединение людей → идеи. Родственник пациентки пожертвовал крупную сумму на мышей 00:16:41 – 🎵 Благотворительный концерт: семья с синдромом Ашера организовала концерт → выручка в фонд 00:17:01 – 📝 Обращение в крупные фонды: ответ «не занимаемся», но идея понравилась 00:18:09 – 📰 Статья в «Коммерсанте»: журналистка написала статью → два крупных платежа 00:18:57 – 💬 Важность общения: рождаются идеи. Два исследования в крупнейшей лаборатории страны 00:19:41 – 👨🔬 Роль Александра Сергеевича: объясняет науку простым языком. Видит живых пациентов, а не статистику 00:20:38 – 📢 Призыв к действию: делитесь проблемами с друзьями. Каждый рубль приближает к лечению 00:21:56 – 🤝 Заключение: объединение и совместные действия для развития терапии .Спикер: Варвара Андреевна Шибанова, пациент, исполнительный директор МОО "Чтобы видеть!" Видео декабрь 2023 года