В ГОСУДАРСТВЕННОЙ ДУМЕ ОТКРЫЛАСЬ ФОТОВЫСТАВКА «СВОБОДА В ДВИЖЕНИИ»

В Государственной Думе состоялось открытие фотовыставки «Свобода в движении», посвященной людям с редким тяжелым наследственным заболеванием крови – гемофилией. Гостями мероприятия стали депутаты, врачи, ученые, пациенты и представители общественных организаций. «На этой выставке продемонстрирован успех стоящих в основании этого дела идей и государства, которое обеспечило людей адекватным лечением, что позволило увеличить продолжительность жизни пациентов в два раза», - указал член комитета Госдумы по охране здоровья Александр Румянцев. Благодаря современным методам диагностики и терапии у пациентов с гемофилией появилась возможность жить полноценной и качественной жизнью. И это в том числе заслуга государства, отметил первый зампредседателя комитета Госдумы по науке и высшему образованию Александр Мажуга. «Редкие заболевания с точки зрения науки – это сложная тема для ученых. Непросто провести доклинические и клинические исследования. И конечно, здесь требуются отдельные подходы. Благодаря работе «Единой России» был создан отдельный федеральный проект «Медицинская наука для человека», который, в том числе направлен на разработку и создание новых средств терапии и диагностики редких заболеваний», - рассказал парламентарий. Поддержка здравоохранения является одним из приоритетов народной программы партии. В 2021 году по инициативе «Единой России» в федеральном бюджете предусмотрели дополнительное финансирование на лечение орфанных заболеваний. «Поправка «Единой России» в федеральный бюджет касалась выделения 67 млрд рублей на поддержку и терапию редких (орфанных) заболеваний, а также выделения 2,7 млрд рублей на неонатальный скрининг. Мы уделяем особое внимание вопросам терапии редких заболеваний», - добавил Мажуга. Именно взаимодействие государства, пациентского и врачебного сообщества помогает решать вопросы людей с тяжелыми заболеваниями, подчеркнула член комитета Госдумы по обороне Татьяна Кусайко. «Я хочу поблагодарить семьи, где есть дети с таким заболеванием, за терпение, выдержку и гражданскую позицию. Именно они дают возможность менять ситуацию. Благодаря взаимодействию пациентов, общественных организаций, исполнительной и законодательной власти получается решать многие вопросы», - резюмировала парламентарий.