Орфанный форум 2025 Нарушение свертываемости крови
Нарушения свертываемости крови, в том числе гемофилия, относятся к числу орфанных заболеваний, требующих комплексного подхода к диагностике, лечению и длительному наблюдению. Эффективная организация помощи в этой области невозможна без развития специализированных центров, подготовки медицинских кадров, обеспечения устойчивого лекарственного обеспечения и формирования национальных регистров пациентов. Участники сессии представят текущую ситуацию в своих странах: как организована диагностика и маршрутизация пациентов, какие механизмы финансирования применяются, насколько доступны современные методы терапии и как выстроена система наблюдения. Будут обозначены основные барьеры, в том числе регуляторные, организационные и ресурсные, а также предложены направления для дальнейшего взаимодействия и обмена опытом между странами СНГ. В сессии также будут представлены практические подходы к ведению пациентов в новых условиях терапии, включая особенности проведения хирургических вмешательств и организации ортопедической помощи. *Доклад: «Общая хирургия в эпоху эмицизумаба: российский опыт и ключевые выводы», при поддержки компании РОШ. ** Доклад: «Практика ортопедических операций у пациентов, получающих эмицизумаб», при поддержки компании РОШ. Модераторы Зозуля Надежда Ивановна Д.м.н., заведующая клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза, ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России Нарбеков Тимур Оморбаевич Врач-гематолог, эксперт по гемофилии и редким орфанным болезням Национального Центра онкологии и гематологии при Министерстве здравоохранения Кыргызской Республики, волонтер Всемирной Федерации Гемофилии по странам Центральной Азии Спикеры Жулёв Юрий Александрович Президент Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», со-председатель Всероссийского союза пациентов Казимова Мехпара Кандидат медицинских наук., гематолог, ассистент кафедры гематологии Азербайджанского Государственного Института Усовершенствования Врачей имени А.Алиева Шутов Сергей Александрович * Д. м. н., главный специалист по оказанию хирургической помощи больным гемофилией, ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России Полянская Татьяна Юрьевна ** К.м.н., врач-травматолог-ортопед Отделения травматологии и реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией ФГБУ «НМИЦ гематологи» Минздрава России Эсоева Лола Гулбековна Врач детский гематолог Национального медицинского центра Республики Таджикистан «Шифобахш, член Общественной организации «Гемофилы Республики Таджикистан» Тулеутаев Ернас Тлеутаевич Д.М.Н., Руководитель Республиканского центра координации орфанных заболеваний Республики Казахстан, заместитель председателя Экспертного совета по орфанным заболеваниям при Минздраве Республики Казахстан Дашкевич Элеонора Владимировна К.М.Н., доцент, заведующий лабораторией трансфузиологии ГУ «Республиканский научно-практический центр трансфузиологии и медицинских биотехнологий» Республика Беларусь
Нарушения свертываемости крови, в том числе гемофилия, относятся к числу орфанных заболеваний, требующих комплексного подхода к диагностике, лечению и длительному наблюдению. Эффективная организация помощи в этой области невозможна без развития специализированных центров, подготовки медицинских кадров, обеспечения устойчивого лекарственного обеспечения и формирования национальных регистров пациентов. Участники сессии представят текущую ситуацию в своих странах: как организована диагностика и маршрутизация пациентов, какие механизмы финансирования применяются, насколько доступны современные методы терапии и как выстроена система наблюдения. Будут обозначены основные барьеры, в том числе регуляторные, организационные и ресурсные, а также предложены направления для дальнейшего взаимодействия и обмена опытом между странами СНГ. В сессии также будут представлены практические подходы к ведению пациентов в новых условиях терапии, включая особенности проведения хирургических вмешательств и организации ортопедической помощи. *Доклад: «Общая хирургия в эпоху эмицизумаба: российский опыт и ключевые выводы», при поддержки компании РОШ. ** Доклад: «Практика ортопедических операций у пациентов, получающих эмицизумаб», при поддержки компании РОШ. Модераторы Зозуля Надежда Ивановна Д.м.н., заведующая клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза, ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России Нарбеков Тимур Оморбаевич Врач-гематолог, эксперт по гемофилии и редким орфанным болезням Национального Центра онкологии и гематологии при Министерстве здравоохранения Кыргызской Республики, волонтер Всемирной Федерации Гемофилии по странам Центральной Азии Спикеры Жулёв Юрий Александрович Президент Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», со-председатель Всероссийского союза пациентов Казимова Мехпара Кандидат медицинских наук., гематолог, ассистент кафедры гематологии Азербайджанского Государственного Института Усовершенствования Врачей имени А.Алиева Шутов Сергей Александрович * Д. м. н., главный специалист по оказанию хирургической помощи больным гемофилией, ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России Полянская Татьяна Юрьевна ** К.м.н., врач-травматолог-ортопед Отделения травматологии и реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией ФГБУ «НМИЦ гематологи» Минздрава России Эсоева Лола Гулбековна Врач детский гематолог Национального медицинского центра Республики Таджикистан «Шифобахш, член Общественной организации «Гемофилы Республики Таджикистан» Тулеутаев Ернас Тлеутаевич Д.М.Н., Руководитель Республиканского центра координации орфанных заболеваний Республики Казахстан, заместитель председателя Экспертного совета по орфанным заболеваниям при Минздраве Республики Казахстан Дашкевич Элеонора Владимировна К.М.Н., доцент, заведующий лабораторией трансфузиологии ГУ «Республиканский научно-практический центр трансфузиологии и медицинских биотехнологий» Республика Беларусь