Орфанный Форум 2025 Спинально-мышечная атрофия (СМА)
Спинально-мышечная атрофия (СМА) Сессия посвящена системным подходам к организации помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) в странах СНГ. Участники обсудят ключевые этапы развития национальных моделей — от внедрения неонатального скрининга и маршрутизации пациентов до создания устойчивых механизмов лекарственного обеспечения и реабилитации. В рамках дискуссии будет представлен опыт разных стран региона по формированию специализированных центров, междисциплинарному ведению пациентов, подготовке клинических рекомендаций и формированию регистров. Отдельное внимание уделено вопросам долгосрочного сопровождения пациентов, мониторинга эффективности терапии и экономической устойчивости программ помощи. Модератор Иллариошкин Сергей Николаевич Академик РАН, д.м.н., профессор, зам. директора по научной работе ФГБНУ РЦНН, директор Института мозга ФГБНУ РЦНН, заведующий кафедрой неврологии Российского университета медицины Спикеры Гаспарян Надежда Валерьевна Медицинский центр «Арабкир» института здоровья детей и подростков Калинина Елена Анатольевна Заместитель директора ГУ РНПЦ «Мать и дитя» Тулеутаев Ернас Тлеутаевич Д.М.Н., Руководитель Республиканского центра координации орфанных заболеваний Республики Казахстан, заместитель председателя Экспертного совета по орфанным заболеваниям при Минздраве Республики Казахстан Германенко Ольга Юрьевна Учредитель и директор фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», Вице-президент международной Ассоциации пациентских организаций «СМА Европа» Сайфутдинов Зайнитдин Асамутдинович Заместитель директора Республиканский специализированный научно-практический центр педиатрии
Спинально-мышечная атрофия (СМА) Сессия посвящена системным подходам к организации помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) в странах СНГ. Участники обсудят ключевые этапы развития национальных моделей — от внедрения неонатального скрининга и маршрутизации пациентов до создания устойчивых механизмов лекарственного обеспечения и реабилитации. В рамках дискуссии будет представлен опыт разных стран региона по формированию специализированных центров, междисциплинарному ведению пациентов, подготовке клинических рекомендаций и формированию регистров. Отдельное внимание уделено вопросам долгосрочного сопровождения пациентов, мониторинга эффективности терапии и экономической устойчивости программ помощи. Модератор Иллариошкин Сергей Николаевич Академик РАН, д.м.н., профессор, зам. директора по научной работе ФГБНУ РЦНН, директор Института мозга ФГБНУ РЦНН, заведующий кафедрой неврологии Российского университета медицины Спикеры Гаспарян Надежда Валерьевна Медицинский центр «Арабкир» института здоровья детей и подростков Калинина Елена Анатольевна Заместитель директора ГУ РНПЦ «Мать и дитя» Тулеутаев Ернас Тлеутаевич Д.М.Н., Руководитель Республиканского центра координации орфанных заболеваний Республики Казахстан, заместитель председателя Экспертного совета по орфанным заболеваниям при Минздраве Республики Казахстан Германенко Ольга Юрьевна Учредитель и директор фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», Вице-президент международной Ассоциации пациентских организаций «СМА Европа» Сайфутдинов Зайнитдин Асамутдинович Заместитель директора Республиканский специализированный научно-практический центр педиатрии