Орфанный Форум 2025 Организация системы помощи при редких заболеваниях, орфанные центры
Сессия посвящена обсуждению подходов к организации помощи пациентам с редкими заболеваниями в странах СНГ. В центре внимания — роль специализированных орфанных центров в формировании маршрута пациента, а также распределение функций между национальным и региональным уровнями здравоохранения. Участники представят национальные модели координации, включая опыт Казахстана по созданию орфанного центра и внедрению института главных внештатных специалистов по редким заболеваниям. Будут обсуждаться вопросы подготовки и профессиональных компетенций специалистов, участвующих в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями. Особое внимание уделено практике работы профильных центров в Казахстане, Узбекистане и России, а также текущему этапу развития системы в Кыргызской Республике, где формируются основы для институционализации помощи. В сессии также прозвучит мнение пациентского сообщества о приоритетных направлениях развития инфраструктуры орфанной помощи. Ембергенова Магрипа Хамитовна Директор Департамента охраны здоровья матери и ребенка Министерства здравоохранения Республики Казахстан Румянцев Александр Григорьевич Президент Орфанного Консорциума СНГ, президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, академик РАН Байгалиева Бахыт Мадениетовна Основатель и руководитель Объединения юридических лиц «Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями в РК», основатель Общественного Фонда «Благотворительный фонд «Kobelek Balalar», учредитель Общественного Фонда «Қазақстан халқына» Калинина Елена Анатольевна Заместитель директора ГУ РНПЦ «Мать и дитя» Тулеутаев Ернас Тлеутаевич Руководитель Республиканского центра координации орфанных заболеваний Республики Казахстан, заместитель председателя Экспертного совета по орфанным заболеваниям при Минздраве Республики Казахстан Пак Антонина Аликовна Заведующая отделением Специализированного центра педиатрии и медицинской генетики Детского национального медицинского центра Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, врач – генетик Продеус Андрей Петрович Доктор медицинских наук., профессор, Главный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области. Научный руководитель областного центра детской аллергологии и иммунологии НИКИ Детства МЗ Московской области. Главный научный сотрудник научного детско-подросткового отдела ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр фтизиопульмонологии инфекционных заболеваний" Минздрава России (НМИЦ ФПИ) Лобанова Виктория Сергеевна Врач-невролог Центра орфанных и других редких заболеваний Морозовской ДГКБ
Сессия посвящена обсуждению подходов к организации помощи пациентам с редкими заболеваниями в странах СНГ. В центре внимания — роль специализированных орфанных центров в формировании маршрута пациента, а также распределение функций между национальным и региональным уровнями здравоохранения. Участники представят национальные модели координации, включая опыт Казахстана по созданию орфанного центра и внедрению института главных внештатных специалистов по редким заболеваниям. Будут обсуждаться вопросы подготовки и профессиональных компетенций специалистов, участвующих в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями. Особое внимание уделено практике работы профильных центров в Казахстане, Узбекистане и России, а также текущему этапу развития системы в Кыргызской Республике, где формируются основы для институционализации помощи. В сессии также прозвучит мнение пациентского сообщества о приоритетных направлениях развития инфраструктуры орфанной помощи. Ембергенова Магрипа Хамитовна Директор Департамента охраны здоровья матери и ребенка Министерства здравоохранения Республики Казахстан Румянцев Александр Григорьевич Президент Орфанного Консорциума СНГ, президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, академик РАН Байгалиева Бахыт Мадениетовна Основатель и руководитель Объединения юридических лиц «Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями в РК», основатель Общественного Фонда «Благотворительный фонд «Kobelek Balalar», учредитель Общественного Фонда «Қазақстан халқына» Калинина Елена Анатольевна Заместитель директора ГУ РНПЦ «Мать и дитя» Тулеутаев Ернас Тлеутаевич Руководитель Республиканского центра координации орфанных заболеваний Республики Казахстан, заместитель председателя Экспертного совета по орфанным заболеваниям при Минздраве Республики Казахстан Пак Антонина Аликовна Заведующая отделением Специализированного центра педиатрии и медицинской генетики Детского национального медицинского центра Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, врач – генетик Продеус Андрей Петрович Доктор медицинских наук., профессор, Главный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области. Научный руководитель областного центра детской аллергологии и иммунологии НИКИ Детства МЗ Московской области. Главный научный сотрудник научного детско-подросткового отдела ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр фтизиопульмонологии инфекционных заболеваний" Минздрава России (НМИЦ ФПИ) Лобанова Виктория Сергеевна Врач-невролог Центра орфанных и других редких заболеваний Морозовской ДГКБ