Центр компетенций. «Региональный орфанный центр» – что это такое?

Какая роль главных внештатных специалистов в организации орфанного центра? Для каких заболеваний региональный орфанный центр? Для каких возвратных групп орфанный центр (отдельно для детей и взрослых или один для всех)? Кто и как ведет регистр орфанных заболеваний в регионе? Какой специальности должен быть руководитель орфанного центра? Как осуществляет взаимодействие орфанного центра со специалистами, медицинскими организациями, ФОМС, органами исполнительной власти?