Орфанный Форум 2025 Роль пациентских организаций и Благотворительных фондов
Сессия посвящена обсуждению вклада пациентских организаций и благотворительных структур в развитие системы помощи при редких заболеваниях. Речь пойдёт о взаимодействии с государственными органами и участии пациентов в обсуждениях, касающихся принятия решений по вопросам организации помощи, перечней заболеваний и стандартов лечения. Особое внимание будет уделено роли благотворительных и государственных механизмов финансирования как инструментов обеспечения доступности терапии, особенно в случае дорогостоящего лечения. Участники обсудят возможные подходы к выстраиванию устойчивых моделей финансирования, включая партнёрство с частным сектором и другими заинтересованными сторонами. Роль пациентов и их объединений особо подчёркивается в резолюции ВОЗ WHA78.11 как необходимый элемент справедливой, инклюзивной и человекоцентричной системы здравоохранения. Важно помнить, что для эффективной помощи пациентам с редкими заболеваниями необходимо не только обеспечить доступ к лечению, но и развивать другие направления поддержки: психосоциальную помощь, защиту от дискриминации и стигматизации, повышение информированности в обществе. Сессия станет возможностью обменяться опытом по формированию среды, в которой голос пациента становится реальным фактором преобразований. Модераторы Байгалиева Бахыт Мадениетовна Основатель и руководитель Объединения юридических лиц «Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями в РК», основатель Общественного Фонда «Благотворительный фонд «Kobelek Balalar», учредитель Общественного Фонда «Қазақстан халқына» Жулёв Юрий Александрович Президент Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», со-председатель Всероссийского союза пациентов Спикеры Нарбеков Тимур Оморбаевич Врач-гематолог, эксперт по гемофилии и редким орфанным болезням Национального Центра онкологии и гематологии при Министерстве здравоохранения Кыргызской Республики, волонтер Всемирной Федерации Гемофилии по странам Центральной Азии Садиков Марат Фатихович Исполнительный директор Общественный фонд по поддержке детей Тулеутаев Ернас Тлеутаевич Д.М.Н., Руководитель Республиканского центра координации орфанных заболеваний Республики Казахстан, заместитель председателя Экспертного совета по орфанным заболеваниям при Минздраве Республики Казахстан Эсоева Лола Гулбековна Врач детский гематолог Национального медицинского центра Республики Таджикистан «Шифобахш, член Общественной организации «Гемофилы Республики Таджикистан»
Сессия посвящена обсуждению вклада пациентских организаций и благотворительных структур в развитие системы помощи при редких заболеваниях. Речь пойдёт о взаимодействии с государственными органами и участии пациентов в обсуждениях, касающихся принятия решений по вопросам организации помощи, перечней заболеваний и стандартов лечения. Особое внимание будет уделено роли благотворительных и государственных механизмов финансирования как инструментов обеспечения доступности терапии, особенно в случае дорогостоящего лечения. Участники обсудят возможные подходы к выстраиванию устойчивых моделей финансирования, включая партнёрство с частным сектором и другими заинтересованными сторонами. Роль пациентов и их объединений особо подчёркивается в резолюции ВОЗ WHA78.11 как необходимый элемент справедливой, инклюзивной и человекоцентричной системы здравоохранения. Важно помнить, что для эффективной помощи пациентам с редкими заболеваниями необходимо не только обеспечить доступ к лечению, но и развивать другие направления поддержки: психосоциальную помощь, защиту от дискриминации и стигматизации, повышение информированности в обществе. Сессия станет возможностью обменяться опытом по формированию среды, в которой голос пациента становится реальным фактором преобразований. Модераторы Байгалиева Бахыт Мадениетовна Основатель и руководитель Объединения юридических лиц «Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями в РК», основатель Общественного Фонда «Благотворительный фонд «Kobelek Balalar», учредитель Общественного Фонда «Қазақстан халқына» Жулёв Юрий Александрович Президент Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», со-председатель Всероссийского союза пациентов Спикеры Нарбеков Тимур Оморбаевич Врач-гематолог, эксперт по гемофилии и редким орфанным болезням Национального Центра онкологии и гематологии при Министерстве здравоохранения Кыргызской Республики, волонтер Всемирной Федерации Гемофилии по странам Центральной Азии Садиков Марат Фатихович Исполнительный директор Общественный фонд по поддержке детей Тулеутаев Ернас Тлеутаевич Д.М.Н., Руководитель Республиканского центра координации орфанных заболеваний Республики Казахстан, заместитель председателя Экспертного совета по орфанным заболеваниям при Минздраве Республики Казахстан Эсоева Лола Гулбековна Врач детский гематолог Национального медицинского центра Республики Таджикистан «Шифобахш, член Общественной организации «Гемофилы Республики Таджикистан»